28 febrero 2024
- Diría tantas y tantas cosas sobre la dejadez que sufren/sufrimos todos los que viven con ellas, (con las enfermedades que llamamos raras); de la escasa atención de los Gobiernos, de los políticos, de los programas televisivos o radiofónicos y, especial y cruelmente, de la investigación.
"Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades poco comunes según la Comisión Europea, abarcan un amplio y diverso grupo de trastornos. Estas condiciones se caracterizan, sobre todo, por afectar a un número limitado de personas, pero también por ser crónicas e incapacitantes, tener una alta tasa de mortalidad, recursos terapéuticos limitados y generar una serie de desafíos en los ámbitos de la salud."
"En España, añade el neurólogo de la SEN, el 75 % de los afectados por una enfermedad rara tiene algún grado de dependencia y más del 50 % precisa apoyo en su vida diaria."
- Lamentable, pero es así, la única forma que tenemos para intentar que no se nos olvide es contarlo una y otra vez sin descanso y si tú puedes, por favor, haz lo mismo, cuéntalo.
@etarragó
Fuente: etarragof.blogspot.com
