Por Victoria Llanos y Ezequiel Santiago Rodríguez
A raíz de la sanción de la ley de muerte digna , presentamos la entrevista al Dr. Gustavo de Simone, médico oncólogo, presidente de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos, Jefe de Docencia e Investigación del Hospital Udaondo y director del grupo de cuidados paliativos del consejo académico de ética de la Academia de Medicina, quien se inició en este camino luego de descubrir el movimiento Hospice creado por la Dra. Cicely Saunders
que según él, vino a responder al descubrimiento doloroso de su falta de formación para dar una respuesta al sufrimiento de sus pacientes . Impacta todo lo que provocó su seriedad y lealtad con esta hipótesis de respuesta que él encontró.
¿Qué aporta o qué cambios introduce la ley de muerte digna a la ley 26.529 de Derechos de los Pacientes?, ¿Qué es a la que viene a modificar?
Esta ley es complementaria y actualiza la ley de los derechos de los pacientes, pero focalizados en los derechos en el final de la vida: ratifica lo que dice antes, clarifica y algunas cosas las amplía y puntualiza. Fundamentalmente lo que ratifica es la limitación al esfuerzo terapéutico.
El paciente en cualquier etapa de su vida y en cualquier momento de su evolución, puede consentir o rechazar una intervención que le propone el equipo de salud, sea diagnóstica o terapéutica, independientemente de lo que esto implique para su propia vida. Tiene el derecho a hacerlo siempre y cuando sea una persona competente, que comprenda bien los alcances, los fundamentos y las consecuencias de esa decisión. Focalizado en el final de la vida esto se traduce en el derecho a rechazar intervenciones que para el paciente pueden resultar excesivas ya que agravan el sufrimiento, la carga de padecer sin que provean un beneficio concreto. Todo esto ya existía.
Lo que agrega la ley es que en el caso de una persona en estado de inconsciencia o incapacidad de expresarse, tiene valor lo que se denomina voluntad o directivas anticipadas, es decir que haya dejado escrito, firmado frente a un escribano su voluntad de rechazar este tipo de procedimientos o también tiene valor la opinión de su entorno íntimo, o de confianza.
La ley sólo habla de situaciones terminales e irreversibles y no habilita a restar posibilidades en base a la opinión de la familia cuando claramente haya una posibilidad de recuperación.
Acá viene lo otro que agrega esta ley y que es el derecho a recibir por parte de estas personas un cuidado paliativo integral . Esto es lo más importante a enfatizar: no solo el rechazar lo que está de más sino a recibir lo que necesita para cubrir sus necesidades.
Respecto al cambio que se introduce con la posibilidad de negarse a la nutrición e hidratación, ¿Qué pensas?
Es comprensible que intuitivamente cuando hablamos de alimentarnos, lo relacionamos con la vida y razonamos que si no lo estamos alimentando, le quitamos la vida. Eso es válido en el crecimiento y desarrollo, pero no en la fase final de la vida. Está claramente demostrado que los pacientes que padecen una enfermedad crónica en los últimos momentos de su vida,
y a veces antes, modifican completamente su metabolismo debido a razones esencialmente inmunológicas que hacen que de a poco requieran menos alimento y que vayan perdiendo el apetito progresivamente, o que recibiendo pequeños sorbos de liquido al día no se quejen de sed. Los trabajos científicos muestran que inclusive pueden resultar perjudiciales como
comprobamos en un estudio internacional del que participamos. Nuevamente recuerdo que no hablamos de restar posibilidades sino acotar a lo que realmente necesita el paciente en este contexto.
¿Qué pensás respecto a la necesidad de escribanos para certificar la voluntad, lo que algunos plantean como un límite debido al costo?
Hay que reflexionar como sociedad que la implementación de las leyes tienen un costo. Un escribano es importante para darle un marco de seguridad legal y evitar la posibilidad de desvíos en un tema tan delicado. Es verdad que en la reglamentación habrá que garantizar la accesibilidad a los cuidados paliativos o a las voluntades anticipadas de las poblaciones más vulnerables económicamente, para que no se vuelva prohibitivo.
Todos hablan de ley de muerte digna . ¿Qué es para vos la muerta digna?
Cuando uno debate con otros científicos de otras áreas, ve que la dignidad es inherente a la persona humana, independientemente de sus cualidades y sus diferencias. Por tanto la muerte humana es digna por naturaleza, porque se trata de la muerte de una persona. Sí tenemos que garantizar condiciones a la altura de la dignidad humana: aliviar apropiadamente el sufrimiento. Creo que no es apropiado llamarla de muerte digna , aunque todos la llamamos
así. SI tuviera que redefinirla, diría que es una ley de adecuación de cuidados o adecuación terapéutica en el final de la vida. Y adecuar no es solo limitar, sino es no hacer lo que está demás pero también garantizar que se brinden los cuidados básicos y apropiados para el alivio y el acompañamiento.
¿Qué es el sufrimiento para los paliativistas? Porque vos no hablás sólo de dolor
Esto es muy importante. Según Eric Cassell es todo aquello que amenaza nuestra persona . El sufrimiento se expresa desde el cuerpo como dolor, síntomas, alteración de la imagen corporal; como connotación psicológica por emociones particulares como la tristeza, el enojo; como amenaza a la voluntad y autonomía. También tiene una dimensión relacional, como
desear hacer las paces con alguien y una espiritual que puede manifestarse con un credo o con encontrarle un sentido a la propia vida en este momento, que es nuestro desafío último como seres humanos. Es difícil pretender la búsqueda de uno mismo si existen molestias físicas que no cesan o vínculos truncos que uno no pudo arreglar. Por eso la importancia de una ayuda
que aborde estos diferentes eslabones para que permitan un encuentro con la serenidad y la paz.
Hoy se habla mucho de la eutanasia. En tu experiencia como médico, ¿Es verdad que la gente la pida?, ¿Por qué lo hacen?
Se habla cada vez más del tema pero la mayoría de las personas lo hacen desde una posición de salud y de lejanía con lo que de verdad sucede. Hablan desde hipótesis.
En mi práctica a veces me dicen: Doctor, no quiero vivir más . En una primera lectura, uno piensa que le están pidiendo la eutanasia. Pero si lejos de asustarnos, promovemos el diálogo, lo que descubrimos en la mayor parte de los casos es que lo que nos está diciendo es Doctor no quiero vivir más así : Con este dolor, con esta incomprensión, con este aislamiento, con
este temor. Si nosotros proponemos aliviar el sufrimiento global, lejos de rechazarlo, la inmensa mayoría de las personas acepta la propuesta de trabajar para esto.
Es verdad que no en el 100% de los casos se puede aliviar, especialmente el sufrimiento existencial. Desde los cuidados paliativos lo que promovemos en casos de sufrimiento refractario, continuo, que atenta contra la calidad de vida y su dignidad, es la llamada sedación paliativa: pedirle el consentimiento a la persona para darle fármacos que adormezcan su estado de conciencia por unas horas. En el sueño no perciben el sufrimiento. Luego de 8 horas aproximadamente (lo que dura un sueño) lo interrumpimos y comprobamos que cuando se despiertan, dicen que el sueño es reparador, y lo que era intolerable, después de haber descansado profundamente unas horas, sienten y dicen que su situación es de alivio.
No tiene nada que ver con la eutanasia, sino que es una intervención terapéutica: mitiga el sufrimiento a través del sueño en una situación extrema, refractaria, no manejable. Si está en los últimos momentos de vida, podría morir por su situación de base, pero no por esta medida terapéutica. Distinto a la eutanasia que evita el sufrimiento induciendo la muerte, que es ilegal
en nuestro país.
¿Qué consecuencias tiene para la sociedad hablar del final de la vida, mirarlo? Porque es un tema tabú en este momento.
Si hay algo certero cuando uno nace es que va a morir. No sabemos si va a ser exitoso, cuál va a ser su profesión, si se va a casar, si tendrá hijos. Pero sí sabemos que va a morir. Así como cada uno desde la infancia va modelando su persona y definiendo con autonomía dentro de sus recursos cómo quiere vivir, cómo no vamos a ir definiendo también cómo vamos a morir, cómo vamos a transitar esta etapa. No lo podemos dejar para el momento en que ocurra
porque en ese momento es muy complicado. ¿Cómo queremos transitarlo? Porque eso va a permitir que la sociedad brinde esos servicios a partir del desarrollo de planes socio sanitarios y al mismo tiempo marcar la instancia regulatoria que debe ser cumplimentada.
Existen un montón de logros. De hecho existen más de 100 equipos de cuidados paliativos en el país. EN CABA hay 15 hospitales que tienen equipos. Hay obras sociales y prepagas que tienen sus equipos para atención domiciliaria. Sin embargo es insuficiente aún y depende en
este momento más de iniciativas aisladas. Es conveniente reforzar líneas programáticas que garanticen que sea accesible para toda la población.
Fuente: revistaleviatan.com
