Y 8 años de Ninfas de Rokitansky, el exitoso proyecto periodístico, único en el mundo, que le ha permitido trabajar de la mano de los más prestigiosos especialistas en medicina, ciencia y bioingeniería
Desde 2010 y cada 30 de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Mujer nacida con Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) y la fundación de Ninfas de Rokitansky, Periodismo Digital Especializado y Fuente de Información, Conocimiento y Difusión Sin Fines de Lucro, dirigido a reconstruir la vida de mujeres nacidas con esta condición que afecta la sexual, reproductiva, psicológica y social de una de cada 5.000 mujeres en el mundo.
1 OCTUBRE 2018
El inspirador proyecto, fundado por la periodista Andrea González-Villablanca, cumple 8 años y desde sus comienzos ha sido considerado por medios internacionales, como un verdadero aporte para evolucionar en materia de salud ginecológica, endocrina y sexual de la mujer, en un contexto médico, informativo y educativo para la comunidad. Mientras que su fundadora se destaca, como la única voz periodística más influyente a nivel mundial que investiga y difunde información sobre MRKH.
El proyecto calificado de clase mundial, involucra la importancia que ejerce el periodismo digital, cuando se trata de inspirar bajo parámetros de excelencia en investigación y entrega de información.
Gracias a exclusivas mundiales e indagar en las soluciones reales para las pacientes, Andrea González-Villablanca es la única periodista en la historia que ha diseñado una propuesta capaz de identificar correctamente a la mujer nacida con Síndrome de MRKH, siendo destacada por prestigiosos premios y connotados científicos de la medicina reproductiva que apoyan el desarrollo de sus investigaciones. Como investigadora y mujer periodista más influyente en conocimientos que demuestran la importancia de esta profesión en la difusión de información de calidad, ha contribuido a un mejor panorama de salud en una de cada 5.000 mujeres en el mundo que ven afectada su vida sexual, reproductiva, psicológica y social.
Hoy, se cumplen 8 años de una labor que ha demostrado vocación ética y buena narración de la información, obtenida tras un arduo trabajo y la prueba de su grandeza, luego de superar innumerables obstáculos, contribuyendo a valiosos avances que buscan lograr sociedades vitales y mejor informadas.
EL SÍNDROME
En medicina, el Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, agenesia mulleriana o agenesia vaginal, es un cuadro clínico malformativo debido a trastornos severos en el desarrollo de los conductos de Müller, consistente en amenorrea primaria en pacientes fenotípicamente femeninas, con ausencia de vagina y útero, pero con ovarios funcionantes. Se refiere a un trastorno congénito en mujeres en las que los conductos de Müller embrionarios no se desarrollan y como consecuencia el útero no está presente en el nacimiento.
El Síndrome de MRKH es calificado, como "Enfermedad Rara"
El síntoma principal es: Amenorrea primaria. Es decir, el fallo en la aparición de la menarquia o primera regla del ciclo menstrual.
Es probable que exista una etiología genética asociada con esta condición. En la actualidad, los científicos, no han podido identificar ningún gen específico asociados con el Síndrome de Rokitansky; Sin embargo, algunos especialistas afirman que la causante podría ser un gen paterno, pues en la mayoría de los casos, ocurre en mujeres sin antecedentes en la familia, pero se ha observado que se transmite de generación en generación (patrón autosómico dominante de herencia).
Cuadro clínico: Una mujer con este síndrome tiene producción normal de sus hormonas femeninas. Al llegar a la pubertad, desarrollará sus características sexuales femeninas, incluyendo la telarquia y adrenarquia, crecimiento mamario, vello púbico y axilar y distribución de grasa corporal femenina de forma normal. Sus características cromosómicas son normales (46, XX) y usualmente produce ovulación. Gracias a investigaciones de Andrea González-Villablanca junto a los más prestigiosos especialistas en el tema, la reserva ovárica de estas pacientes es inferior a las de mujeres nacidas sin MRKH. Frecuentemente, la cavidad vaginal es más corta de lo normal, provocando que las relaciones sexuales sean difíciles, dolorosas y en ocasiones imposibles.
Otras variantes del trastorno que tienen su origen en anomalías embrionarias en la formación de los conductos mullerianos y que se expresan en la vulva femenina, incluye un himen no perforado, un septo u oclusión total de la vagina, ausencia de trompas de Falopio, con ovarios normales debido a su distinto origen de derivación. A menudo se acompañan con la aparición de una propensión a enfermedades del riñón, auditivas, cardíacas y óseas.
Según las investigaciones de la periodista, existen más síntomas o características comunes entre pacientes que acompañan el MRKH, como: manchas blancas en el abdomen, brazos, muslos y piernas, piel del rostro muy grasa (acné y barritos), piel corporal con excesiva falta de hidratación. Altibajos del ánimo sin razón, decaimiento del cuerpo, cansancio de la mente, retención de líquido (muy notoria en ojos y parpados); hinchazón extrema en piernas, pies y muñecas, llegando al punto de perder por instantes la movilidad; falta de fuerzas en extremidades y sueño recurrente, fuerte tensión en el cuello y columna vertebral, escoliosis congénita, presión baja, leve parálisis facial; malformaciones riñón, columna, rostro (mandíbula), fuertes dolores en la cadera, síntomas de menopausia temprana (sofocos, mareos, vértigo) desde los 25 años en adelante; pérdida gradual de memoria, incapacidad para retener información.
SU TRABAJO EN 2018
Durante 2018, Andrea realizó una entrevista exclusiva al científico creador de úteros de laboratorio. El Dr. Mats Hellström, es el único especialista en el mundo que brinda soluciones de ingeniería de tejidos para curar la infertilidad y responsable del proyecto que en el futuro podría ofrecer úteros de la bioingeniería y así lograr el embarazo en mujeres nacidas con el Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH). Se trata de la primera y única entrevista que el Dr. Hellström otorga a los medios de comunicación sobre estos cuidadosos estudios científicos.
En la entrevista publicada en Ninfas de Rokitansky, la periodista, abordó temas no conocidos sobre la técnica del procedimiento actual junto a la Dra. Jyoti Taneja, consultora en ginecología y salud reproductiva en Londres, quien ha colaborado junto al Dr. Mats Brännström (famoso por lograr el nacimiento de un bebé por trasplante de útero a partir de una donante viva) en MRKH, como trabajo primario y el trasplante de útero, como especialidad primaria. En el extenso análisis, Andrea responde a preguntas como ¿El procedimiento permitirá concebir a través de relaciones sexuales y evitar la fecundación in vitro? ¿El parto será normal y evitará la cesárea? ¿Las mujeres nacidas con MRKH tienen las mismas reservas ováricas que las mujeres nacidas sin MRKH? A su vez, cuestionó los costos psicológicos en quién acepta las condiciones y qué está dispuesta a hacer una mujer para convertirse en madre biológica. La entrevista logró éxito mundial de lectoría y fue destacada por los especialistas más prestigiosos en el tema.
¿Toda mujer conoce sus tiempos? ¿Rejuvenecimiento Ovárico y Mujeres MRKH? Fue el trabajo y tema que capturó la mayor atención en el 34.º Congreso de la Sociedad Europea de Reproducción Humana y Embriología (ESHRE), realizado en Barcelona durante los primeros días de julio. La técnica pionera en el mundo promete ser el tratamiento del futuro para recuperar la infertilidad. Pero, ¿Es recomendable para mujeres nacidas con Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH)? La respuesta entregada por la destacada periodista no sólo abordó la técnica, sino también cuestionó la maternidad con un breve pero determinante análisis muy coherente, si hablamos de los tiempos que enfrenta la mujer actual. Andrea, entrevistó a la doctora creadora del estudio Sonia Herraiz y al premiado ginecólogo español Manuel Fernández-Sánchez.
Este año también, fue convocada a la sexta versión de Premios Roche de Periodismo en Salud. En el informe se describió "Hacer un trabajo de clase mundial que inspire a los demás, bajo parámetros de excelencia en la cobertura periodística es lo que desde 2010 desarrolla esta prestigiosa comunicadora en la categoría de Internet. La periodista, demuestra su vocación ética y buena narración de la información obtenida tras un arduo trabajo y la prueba de su grandeza, luego de superar innumerables obstáculos, contribuyendo a los avances hacia sociedades vitales y mejor informadas"
El 20 de julio de 2018, su testimonio como mujer, periodista y fundadora de Ninfas de Rokitansky, fue convocado por tercer año consecutivo por la artista japonesa YOKO ONO. La muestra Yoko Ono: Universo Libre, la fotografía de sus ojos y su testimonio se encuentran en el Centro Cultural Metropolitano (MetQuito) Ecuador y denuncia ABUSOS SEXUALES MÉDICOS a los que una alta cifra de niñas y adolescentes nacidas con Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) son sometidas por desconocer la forma adecuada con que deben ser revisadas por los especialistas.
"Hoy, todo el mundo habla de acoso y abuso sexual laboral, pero se trata de mujeres adultas que tienen la madurez suficiente para defenderse, dejar ese trabajo y conseguir otro donde sean respetadas; Sin embargo, este es un tema más delicado, estamos hablando de niñas y adolescentes que desconocen la forma adecuada con que deben ser revisadas por los especialistas y muchas veces sufren de verdaderas violaciones por parte de seudo-médicos y enfermeras homosexuales sin ninguna ética para atender y contener a una niña que está recibiendo un diagnóstico médico nada fácil para determinada etapa de la vida", explicó la periodista vía email a esnoticia.co
