La enfermedad de Lyme, un monstruo invisible

 
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Una bacteria hábil y de bajo perfil –que se esconde, muta y confunde– se expande por el mundo y acaba con la calidad de vida de las personas

 La enfermedad de Lyme, un monstruo invisible

Por: Natalia Roldán Rueda, Viernes 03 de Noviembre de 2017

Sufrimiento

Me duele cada centímetro de la piel. La fiebre casi llega a 40. Tiemblo. El desaliento y las náuseas no me permiten moverme. Mis ojos no enfocan. Parece que algo dentro del cuerpo me arranca los órganos, lentamente. Sospechan de malaria. Le ruego al médico que me inyecte antibiótico. Él no está seguro, pero cede. A los 20 minutos empiezo a sentir que me apago. Mi cerebro ya no se conecta con mi cuerpo. No puedo hablar. Ni respirar. Me voy. Me despido. De repente, el medicamento empieza a hacer efecto. Regreso. Hay tantas bacterias en mi organismo, que hacen una revolución en respuesta a la inyección. No quieren que se acabe la fiesta. Tal vez sí es malaria.

Tengo cinco días de paz y luego el monstruo vuelve, pero recargado. El vértigo no se va. No sé sumar uno más uno, ni qué día es hoy. Mi memoria falla. Mi pierna izquierda no hace caso, mi brazo tampoco. Por momentos mis manos se quedan abiertas y no las puedo cerrar. Mi cerebro articula frases pero mi lengua no las puede exteriorizar. El cansancio siempre está y hace que pese hasta el alma.

Paola Ribadeneira tenía la enfermedad de Lyme, pero no lo sabía. Tuvieron que pasar cuatro años y medio, y más de treinta médicos, antes de descubrir qué era lo que la estaba matando. Como ella, miles de personas en el mundo sufren por una bacteria sagaz que la comunidad médica ha denominado ‘la gran imitadora’. Se esconde, muta, confunde. A veces lleva la máscara de un síndrome de fatiga severo. Otras, se hace pasar por fibromialgia, lupus, encefalitis, meningitis o esclerosis múltiple. También se disfraza de depresión, Alzheimer, déficit de atención o ansiedad. Puede ser todo y nada. Desaparecer por meses y regresar con la fuerza de mil ejércitos.

Aunque es una enfermedad subdiagnosticada, se calcula que al menos 300.000 personas se contagian al año en Estados Unidos, y en Europa la cifra es de 100 pacientes cada 100.000 habitantes. A pesar de ser característica de esas dos zonas, el cambio climático, la globalización, la urbanización desorganizada y el transporte de mercancía han permitido que se extienda por regiones donde nunca antes se había visto, como América Latina.

“Según mapas de predicción de zonas de riesgo, no es descabellado pensar que se convertirá en una pandemia –le explica a Cromos la médica mexicana Almudena Cervantes, una de las personas que más sabe sobre la infección en la región–. Se tiene reporte de pacientes en Colombia, Argentina y Brasil. En el 2014, la Organización Mundial de la Salud alertó al mundo sobre las enfermedades transmitidas por vectores, ya que el 50% de la población corre el riesgo de contagiarse de dengue, zika, leishmaniasis y Lyme, entre otras”.

Impotencia

Todo empezó en el 2013. Paola, aunque es colombiana, vivía entre Inglaterra y Ghana, y una garrapata la picó, sin que se diera cuenta. Tuvo unos días en los que estuvo decaída y fatigada, pero en los exámenes médicos no aparecía nada. Acababa de salir de un embarazo, “es normal”, le decían. Luego, los síntomas se complicaron, pero tuvo la mala suerte de que esa enfermedad misteriosa se le cruzara con otras que se robaron toda la atención. Una masectomía fue la primera distracción. Más adelantepasó por una histerectomía. Luego superó la malaria. Cuando se deshizo de todas esas dolencias, por fin pudo oír su cuerpo y seguir su intuición.

Alguna explicación debía tener ese dolor de cabeza tortuoso que le duró siete meses y que apareció en compañía de corrientazos a través del cuerpo, náuseas, entumecimiento de un lado de la cara, depresión e irritabilidad. Tuvo ataques fuertes, investigó por años, reunió conocimientos y llegó a la conclusión de que sufría de Lyme, solo le hacía falta hacer los exámenes especializados para corroborarlo. Para ese entonces vivía en Ghana, así que viajó a Italia, de donde es su esposo, porque allí era más probable que le hicieran las pruebas que necesitaba.

Consiguió un laboratorio en Boloña. Mi suegra me acompaña. Es una odisea. Ella, ya con sus años encima, me ayuda a llevar la carpeta de 200 páginas con mi historia clínica. Camino tres minutos y me tengo que sentar, mi corazón no bombea suficiente sangre. Siento que me voy a desmayar. Me sacan las muestras de sangre y las mandan hasta Alemania para que las evalúen.

Los resultados tardarán semanas en llegar. Mientras espero, sufro de un episodio grave y termino en urgencias. Me van a hacer una evaluación psiquiátrica. “Si el médico no sabe, lo manda a uno al psiquiatra, yo necesito un buen internista”, les digo desesperada. Nadie hace nada. Salgo canalizada. Y frustrada. Solo me queda esperar los resultados, que eventualmente llegan. Tenía borrelia burgdorferi, borrelia miyamotoi, ehrlichia, anaplasma, chlamydia pneumonaie, yersinia, coxsackie virus. En definitiva, la enfermedad de Lyme.

Conocimiento

La enfermedad de Lyme es descubierta en 1977, por el doctor Willy Burgdorfer. En Conecticut aparecen más de cincuenta pacientes con un sarpullido extraño y dolores articulares. Burgdorfer se da en la tarea de averiguar cuáles son las causas y descubre que las responsables son las garrapatas. Aunque los casos en Estados Unidos se reportan desde ese momento, en Europa existen artículos que describen síntomas muy similares desde 1883.

La garrapata es una especie de vampiro diminuto. Se engancha a la piel y chupa sangre hasta quedar satisfecha. Su boca secreta una especie de anestesia, así que la víctima no siente su presencia. Durante el tiempo que está ahí, agarrada, las bacterias que tiene en su estómago pueden trasladarse al cuerpo de su anfitrión y es en ese momento cuando un ser humano se infecta con Lyme (y con otras coinfecciones, por eso el diagnóstico de Paola era tan extenso).

Al morder, el parásito produce una lesión que se conoce como 'ojo de buey': es un aro rojo, seguido de uno blanco y otro rojo. Esta es la señal que debería indicarnos que es hora de salir corriendo al médico, sin embargo, entre el 40 y el 60% de las personas no recuerda haberla tenido, ya sea porque no la desarrolló o porque se encontraba en zonas donde no podía verla.

Aunque lo más probable es contagiarse por medio de una garrapata, hay otras posibilidades: “La enfermedad se ha transmitido a través de otros insectos –le explica a Cromos la neuróloga estadounidense Elena Frid, experta en trastornos autoinmunes inducidos por infecciones y una de las médicas más prominentes en el estudio y el tratamiento de la enfermedad–. Entre ellos, tábanos, arañas, pulgas, piojos… También pasa de la madre a su bebé en el útero, y hay algo de especulación sobre la posibilidad de la transmisión sexual, pero no se ha comprobado científicamente”.

La bacteria que produce la enfermedad tiene forma de espiral y esto le permite atravesar zonas viscosas, como si fuera un tornillo. Allí se protege de los antibióticos a los que les cuesta semanas y hasta meses llegar. En ese tiempo, puede afectar desde el sistema nervioso hasta el inmune, no hay ninguno que se salve.

Confirmación

¿Cómo descubrir a ‘la gran imitadora’? “Hay que levantar una bandera de alerta cuando los pacientes tienen síntomas atípicos de enfermedades comunes –explica Frid–, cuando no se mejoran con los tratamientos tradicionales y cuando han visto múltiples especialistas por una manotada de dolencias, sin que se les dé un diagnóstico específico. En estos casos sugiero que se estudie la posibilidad de infección por un vector, que puede afectar incluso el cerebro”.
Existen diferentes genoespecies de la bacteria, lo cual complica el diagnóstico.

“Según la especie, las manifestaciones clínicas son diferentes –dice Cervantes–. En Estados Unidos los síntomas son más articulares, en las rodillas o las manos; en Europa, son más neurológicos, como parálisis facial o embotamiento cerebral. En este sentido, no hay una prueba 100% fiable. Un viajero de Canadá viaja a Europa y regresa enfermo. Le dicen que puede ser Lyme. En Estados Unidos le hacen pruebas pero salen negativas porque la genoespecie de su bacteria no la estudian en América. En Europa, en cambio, sale positiva”.

Aunque la enfermedad se ha estudiado por cuatro décadas, todavía se conoce poco sobre ella y, lo que es más importante, no existe un diagnóstico apropiado. Comúnmente, la primera prueba que se hace es Elisa (la misma con la que se detecta el VIH), pero esta debe complementarse con otra, conocida como Western Blot, que no suele realizarse en los países donde la enfermedad no es endémica, como Colombia. Aquí, un paciente que sospecha que puede tener la infección debe enviar las pruebas a Estados Unidos o Alemania, y corre el riesgo de que no den con la bacteria. “Estos exámenes pueden equivocarse 88 veces de 200 pacientes estudiados”, anota Frid.

La vacuna está en la fase dos, pero Estados Unidos ha urgido a los científicos para que aceleren el proceso, ya que es la sexta enfermedad más notificada en ese país y puede resultar muy costosa para el sistema de salud.

Escepticismo

Hoy tomo al menos 50 pastillas al día. Máximo 56. Esta enfermedad es, además, muy costosa: uno de los tarros puede costar 90 dólares y necesito seis al mes. Cuando has llegado a un estado crítico sin ser diagnosticado, tu mal estado de salud se convierte en una bola de nieve que crece y crece. Una infección que produce una inflamación crónica va dañando las otras funciones del organismo.

Dejas de metabolizar correctamente hasta los alimentos y no logras eliminar las toxinas. Tu mitocondria no funciona y no generas energía. Por eso tomo tantas pastillas, para ayudar a desintoxicar, metabolizar y fortalecer mi sistema inmune. Tomo antibióticos para cada infección, medicamentos homeopáticos, vitaminas, remedios para equilibrar la flora intestinal, sueros… Además tengo que comer muy bien. Cero azúcar, alcohol, lácteos, gluten y carbohidratos.

Por cuenta de ese monstruo hábil y cauteloso, Paola se trata sola. Hoy vive en Egipto y no ha encontrado a un especialista que entienda la enfermedad. Todavía hay tanto desconocimiento y escepticismo en la comunidad médica, que muchos pacientes son tildados de hipocondriacos y terminan diagnosticándose solos. “A los médicos en Latinoamérica nos cuesta creer que la enfermedad haya atravesado fronteras, porque la garrapata no vuela –explica Cervantes–.

El otro día vino un paciente con parálisis facial y me dijo que en diciembre vendía árboles de Navidad, traídos de Canadá. Me contó que al abrirlos se encontraba tarántulas, serpientes, mapaches… ¿No es muy posible que también haya garrapatas? Los médicos debemos estar más abiertos a las posibilidades, a buscar respuestas, a investigar. Tenemos que dejar de decirles a los pacientes que tienen problemas psicológicos cuando siguen manifestando síntomas. Tenemos que creerles hasta que descartemos todo”.

Se ha comprobado que el avance de la enfermedad es dramático. Si un caso de Lyme se descubre a tiempo, puede combatirse con antibióticos orales, en un periodo que oscila entre los 14 y los 21 días, (solo entre el 20 y el 25% de los casos en Estados Unidos se descubren tempranamente). Si avanza más de seis meses, hay que tratarlo con antibióticos intravenosos, al menos por un mes y medio, pero ya en ese punto es posible que la infección se haya extendido demasiado o que haya tenido efectos graves en el organismo, como desencadenar una enfermedad autoinmune que requerirá tratamiento de por vida.

Mery Zambrano parece haber detectado la enfermedad a tiempo. La cogió en un viaje a Europa. Al llegar a Colombia, los síntomas, que en el viaje se parecían a los de un resfriado, fueron escalando. La pierna se le calentaba y se brotaba con pequeños puntos rosados, las manos se le ponían azules, se le empezó a caer el pelo, sentía que un montón de bichitos se la arrastraban sobre la piel, tenía tirones eléctricos en la punta de los dedos, sufría de dolores de cabeza, sudoración y taquicardia.

Pasó por cerca de 70 médicos y lleva consigo una carpeta gorda y pesada que lo comprueba. Dermatólogos, internistas, reumatólogos, neurólogos, infectólogos… Hasta que un alergólogo sospechó que tenía una enfermedad mediterránea. Le hicieron los exámenes necesarios, los mandaron a Europa y le diagnosticaron Lyme. Desde mayo toma dos antibióticos orales al día. Ya se siente mejor. No sabe hasta cuándo estará en tratamiento, pero siente alivio de haber encontrado especialistas dispuestos a aprender sobre la enfermedad para tratarla y de que el seguro haya cubierto sus necesidades.

Fortaleza

Paola habla con tanta experticia de la enfermedad, que la médica parece ella. Uno cree, cuando la oye, que la disciplina, la persistencia y la fortaleza que le inculcaron sus padres serán suficientes para que acabe con la infección. No obstante, si uno pone atención, detrás de tanta seguridad se esconde una incertidumbre arrolladora que la atemoriza. Hoy está un 70% recuperada, ¿pero qué pasará mañana? Por eso sigue buscando a alguien que la asesore. A pesar del apoyo incondicional de su esposo y sus dos hijos, se siente sola. Y todos los días son un desafío.

Yo ya no puedo trabajar. Hay un componente psicológico muy difícil detrás de esta enfermedad. Genera frustración y sentimiento de culpa. Te conviertes en una carga. Hemos gastado más de 24.000 dólares de nuestro bolsillo. Todo eso también hay que aprenderlo a manejar. Yo no creo en Dios y, desde niña, me enseñaron que a mí nadie me iba a salvar. Así que confío en mí y en la medicina. Me pongo la capa de superhéroe, aprovecho los días que estoy bien y nunca hago planes.

Foto: iStock - Archivo Particular.
Publicado en:

https://cromos.elespectador.com/la-enfermedad-de-lyme-un-monstruo-invisible-25858


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La enfermedad de Lyme un monstruo invisible

La enfermedad de Lyme se suele asociar a áreas arboladas o cubiertas de hierba donde viven ratones y ciervos. En EE.UU., abunda especialmente en el noreste, la parte noroccidental bañada por el Pacífico y los estados más septentrionales de la región central superior.

Sobre la enfermedad de Lyme

La enfermedad de Lyme es una infección provocada por la bacteria Borrelia burgdorferi, que suele encontrarse en animales de tamaño reducido como los ratones. Las garrapatas del género Ixodes (conocidas como garrapatas de pata negra o del ciervo), que se alimentan de estos animales, pueden trasmitir la bacteria Borrelia burgdorferi a las personas a través de sus picaduras.

Las garrapatas son pequeñas y resultan difíciles de ver. Los ejemplares inmaduros, o ninfas, tienen aproximadamente el tamaño de una semilla de amapola y los adultos el de una semilla de sésamo.

Puesto que las garrapatas son difíciles de detectar y es fácil que sus picaduras pasen desapercibidas, es importante conocer y estar pendiente de los síntomas de la enfermedad de Lyme. De hecho, mucha gente que contrae esta enfermedad no recuerda haber recibido la picadura de una garrapata. La buena noticia es que no todas las picaduras de garrapata desencadenan la enfermedad de Lyme.

Signos y síntomas

La enfermedad de Lyme puede afectar a distintos sistemas del organismo, como el sistema nervioso, las articulaciones, la piel y el corazón. Los síntomas de esta enfermedad se suelen describir como si ocurrieran en tres fases (aunque todas las personas experimentan las tres fases):

Generalmente, el primer signo de infección es una erupción o sarpullido de forma circular, que aparece de una a dos semanas después de haber contraído la infección. Aunque se considera típica de la enfermedad de Lyme, muchos de los afectados no la desarrollarlan.

La erupción suele tener un aspecto característico que recuerda a un "ojo de buey", con un punto circular rojo en el centro rodeado de una parte de piel envuelta por un sarpullido rojo en forma de anillo que se va expandiendo hacia el exterior. También puede tener el aspecto de un anillo de un rojo intenso que se extiende. Puede ser caliente al tacto y no suele doler ni picar. Este tipo de erupción puede ser difícil de detectar en personas de piel oscura o morena, donde puede parecer un simple moretón.

Esta erupción suele desaparecer aproximadamente al cabo de un mes.

Junto con la erupción, los afectados pueden presentar síntomas gripales, como ganglios linfáticos inflamados, fatiga, dolor de cabeza y molestias musculares. Aun sin tratamiento, estos síntomas iniciales pueden remitir por sí solos. Pero en algunas personas la infección se puede extender a otras partes del cuerpo.

Los síntomas de esta fase de la enfermedad de Lyme

Suelen aparecer varias semanas después de la picadura de garrapata, incluso en aquellas personas que no han presentado antes la erupción inicial. Los afectados pueden sentirse sumamente cansados e enfermos o presentar erupciones en otras áreas del cuerpo alejadas del lugar de la picadura.

La enfermedad de Lyme puede afectar al corazón, provocando arritmias cardíacas y/o dolor torácico. Se puede extender al sistema nervioso, provocando parálisis facial (parálisis de Bell), así como hormigueo y pérdida de sensibilidad en brazos y piernas. Y puede acabar cursando con dolor de cabeza y rigidez de nuca, que pueden ser signos de una meningitis.

Si las dos primeras fases de la enfermedad de Lyme no se detectan y/o no se tratan de forma adecuada, puede sobrevenir la tercera y última fase. Los síntomas de esta fase de la enfermedad de Lyme pueden aparecer en cualquier momento desde varias semanas hasta varios años después de la picadura infecciosa (con un promedio de seis meses). En la población infantil suelen aparecer en forma de artritis (inflamación de las articulaciones), sobre todo de rodilla ú otras articulaciones grandes.

Puesto que cuenta con un abanico tan amplio de síntomas, la enfermedad de Lyme puede ser difícil de diagnosticar por el personal médico, aunque existen análisis de sangre que permiten detectar la reacción del organismo ante esta enfermedad.

Cuándo llamar al pediatra

Si cree que su hijo puede haber contraído la enfermedad de Lyme o si le ha picado una garrapata, póngase en contacto con su pediatra. Aunque hay otras afecciones que pueden ocasionar síntomas similares a los que acabamos de describir, siempre es conveniente ponerse en contacto con el pediatra, especialmente si su hijo desarrolla una erupción de color rojo en forma de anillo, síntomas gripales de larga duración, dolor e inflamación articular o parálisis facial. De este modo, su hijo podrá ser evaluado y, en caso necesario, recibir un tratamiento adecuado antes de que la enfermedad evolucione a etapas posteriores.

Prevención

No hay ninguna forma infalible para evitar contraer la enfermedad de Lyme. Pero hay muchas formas de minimizar el riesgo de contraerla.

Esté pendiente de las garrapatas en las áreas de alto riesgo de infestación, como las áreas oscuras y húmedas cubiertas de vegetación, las zonas de abundante hierba crecida, matorrales, arbustos y árboles de ramas bajas. Los prados, céspedes y jardines también pueden albergar garrapatas, sobre todo en los márgenes de los bosques y alrededor de muros viejos de piedra (áreas donde abundan los ratones y los ciervos, principales huéspedes de las garrapatas que trasmiten la enfermedad de Lyme).

Si usted o sus hijos pasan mucho tiempo al aire libre, adopten las siguientes precauciones:

Lleven botas o zapatos cerrados, camisa o camiseta de manga larga y pantalones largos. Métanse los extremos de las perneras de los pantalones dentro de la botas o de los calcetines para impedir que las garrapatas les suban por las piernas.

Utilicen un repelente contra insectos que contenga entre el 10 y el 30% de DEET (N,N-dietil-m-toluamida).

Lleven ropa de color claro cuando estén al aire libre para facilitar la detección de garrapatas.
Si llevan el pelo largo, recójanselo o cúbranselo con una gorra para protegérselo.
Cuando estén al aire libre, no se sienten en el suelo.

Inspeccionen sus cuerpos con regularidad en busca de garrapatas (tanto en interiores como en exteriores). Cuando abandonen un área infestada de garrapatas, lávense toda la ropa y el pelo.
Si utilizan un insecticida que contenga DEET, sigan al pie de la letra las instrucciones de uso del producto y no se apliquen más cantidad de la necesaria. Apliquen DEET en los cuellos de las camisas y camisetas, los puños de las mangas y las vueltas y los dobladillos de los pantalones, y aplíquenselo directamente solo en las áreas de piel que vayan a quedar expuestas al exterior. Asegúrense de quitarse el producto lavándose bien cuando regresen a casa.

En la actualidad, no existe ninguna vacuna contra la enfermedad de Lyme comercializada en EE.UU.

Tratamiento

La enfermedad de Lyme se suele tratar con un ciclo de antibióticos de 2 a 4 semanas de duración. Los casos que se diagnostican pronto y que se tratan con antibióticos casi siempre tienen buen pronóstico. Una persona afectada por esta enfermedad debería volver a la normalidad varias semanas después de iniciar el tratamiento.

Contagio

La enfermedad de Lyme no es contagiosa de persona a persona, de modo que no se puede trasmitir a otras personas. Pero una persona la puede contraer en más de una ocasión si la pican de forma sucesiva garrapatas que se suelen alimentar de ciervos, que viven en áreas arboladas o que les han trasmitido sus propias mascotas. De modo que siga actuando con precaución a pesar de que su hijo ya haya padecido la enfermedad de Lyme.

Si encuentra una garrapata

Debería aprender a arrancar garrapatas por si detectara una sobre su piel o la piel de su hijo. En primer lugar, no se deje dominar por el pánico. El riesgo de contraer la enfermedad de Lyme tras recibir una picadura de garrapata oscila entre el 1 y el 3%. Además, cuando una garrapata se adhiere a la piel de una persona, tarda de 24 a 48 horas en transmitir las bacterias que provocan la enfermedad de Lyme. (No obstante, para garantizar la seguridad de su familia, debería extraer cualquier garrapata lo antes posible.) Por eso es tan recomendable que las personas que viven en áreas de alto riesgo inspeccionen diariamente sus cuerpos en busca de garrapatas.

Si detecta una garrapata:

Llame al médico, quien es posible que le indique que conserve la garrapata después de haberla extraído para poderla identificar como el tipo de garrapata que puede trasmitir la enfermedad de Lyme. Podrá introducir la garrapata en un frasco lleno de alcohol para matarla.
Utilice pinzas para agarrar la garrapata firmemente por la cabeza o la boca, cerca de la piel.
Tire con fuerza y firmeza de la garrapata hasta que se separe de la piel. Si una parte de la garrapata permanece unida a la piel, no se preocupe, se acabará desprendiendo por sí sola. De todos modos, debería llamar al médico si detecta cualquier irritación en el área de la picadura o síntomas de la enfermedad de Lyme.

Limpie con alcohol el área de la picadura.

Un aviso de precaución: no utilice "remedios caseros", como la vaselina o una cerilla encendida, para matar una garrapata. Estos métodos no solo no permiten extraer la garrapata sino que pueden hacer que el insecto escarbe todavía más profundo en la piel y segregue más saliva (lo que incrementaría las probabilidades de trasmisión de la enfermedad de Lyme).

Las picaduras de garrapata no suelen doler; aquí reside parte de la dificultad de saber si una persona padece o no la enfermedad de Lyme, ya que el dolor es una señal de alarma que ayuda a detectar problemas. Por lo tanto, esté pendiente de las garrapatas y de las erupciones que presenten los miembros de su familia y llame al médico si hay algo que le preocupa.

Revisado por: Stephen C. Eppes, MD, agosto de 2011

Publicado en:

http://m.kidshealth.org/es/parents/lyme-esp.html



Fuente: cromos.elespectador.com
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Cristina Carreño
:S qué miedo :S
 
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