La red de emprendedores sociales, expertos y líderes comprometidos con la innovación social, está reclutando a líderes con iniciativas que buscan transformar el mundo. La periodista chilena habló con Síndromes Femeninos sobre la condición que se convirtió en su especialidad.
(Moscú) June 24, 2016, 08:00 – Ayer el twitter oficial de Ninfas de Rokitansky informó que ya era parte de Changemakers y el desafío Derechos Humanos en Latinoamérica: Impulsando la Transformación, que busca identificar y activar una comunidad de agentes de cambio con propuestas innovadoras que contribuyan al surgimiento de un nuevo enfoque en materia de Derechos Humanos.
Los ojos de esta importante organización se fijaron en Andrea, quien es la única voz periodística hispanohablante más influyente a nivel mundial, dedicada a investigar, informar y difundir el Síndrome de MRKH y que en 2010 fundó Ninfas de Rokitansky un Sitio Periodístico Especializado y Fuente de Información y Difusión Sin Fines de Lucro, dirigido a reconstruir la vida de mujeres nacidas con Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser. Una anomalía de carácter ginecológico que afecta la vida sexual, reproductiva, social y psicológica, incluso la salud física de una de cada 5.000 mujeres en el mundo.
Con investigaciones periodísticas, campañas informativas, entrevistas a médicos especialistas, guías de orientación, encuestas a pacientes, creación de programas educativos y autoestima y un cúmulo de trabajo periodístico, Ninfas de Rokitansky, ha sido considerada por medios internacionales y reconocida, como un verdadero aporte para evolucionar en materia de salud ginecológica, endocrina y sexual de la mujer, en un contexto médico, informativo y educativo para la comunidad.
En mayo, Andrea fue entrevistada por Mujer Impacta una organización chilena que distingue a mujeres arquitectas de cambio que con su vida y trabajo han influido positivamente en la sociedad. El mismo mes el sitio Solteras que Cambian el mundo la destacó por la labor que desempeña desde 2010. En 2014 Competitividad, revista especializada en gestión empresarial y perteneciente a la Universidad Nacional de Ingeniería y al Centro Cultural de Avanzada Tecnológica en Perú la destacó como Ejemplo de Talento y Emprendimiento en toda Latinoamérica por ofrecer el periodismo al servicio de la salud y dignidad sexual de la Mujer. Fue destacada por la Fundación Cepaim, Fondo Europeo para la Integración y el Ministerio de Empleo y Seguridad Social de España, en un informe titulado “Mujeres Plenas, notas sobre MGF” por su entrevista y reportaje sobre Mutilación Genital Femenina y distinguida como lo más destacado en prensa digital sobre MGF y por ofrecer su profesión al servicio de niñas y mujeres de Somalía, víctimas de este crimen. Su desempeño profesional al servicio de causas que colaboren con un trato digno a la mujer del siglo XXI fue destacado por Edna Adan Hospital Foundation en Día de Acción de Gracias 2014.
Sus logros han sido suficientes para que Changemakers, le proponga unirse para crear una comunidad de agentes de cambio capaces de leer el contexto actual que condiciona el respeto de los derechos humanos y a la vez, aprovechar las tecnologías y capacidades de las nuevas generaciones para crear esta oportunidad de transformación. Andrea, pionera en periodismo digital ha reunido los requisitos necesarios para ser invitada a participar por considerarse de gran importancia su labor periodística.
La única periodista en el mundo especializada en esta enfermedad,
Fue diagnosticada a los 17 años con el síndrome que le permitió especializarse en esta condición; Sin embargo, al cumplir 25 y tras años de estudios médicos otros especialistas se lo descartaron. Andrea, motivada por mujeres con MRKH, fundó Ninfas de Rokitansky y a pesar de vivir años en la incertidumbre, decidió que sus investigaciones no quedarían guardadas y en el olvido, sino que prefirió ofrecer su trabajo para ayudar a reconstruir la vida de niñas y mujeres diagnosticadas. Hasta la fecha especialistas de todo el mundo se apoyan en su labor para guiar a sus pacientes.
Tras un encuentro con Síndromes Femeninos, la chilena se refirió a lo más grave de nacer con esta condición.
“Lo grave no es sólo la forma en cómo se recibe el diagnostico, sino cuando sometes a una niña a una operación fallida, revisiones ginecológicas incómodas y poco éticas o exigirle dilataciones vaginales que no se adecuan a su edad. Cuando conoces historias que han dejado traumas irreparables, te preguntas qué concepción del sexo tendrá esta niña en su adultez, si a tan corta edad debe someterse a situaciones desagradables que la fuerzan a interrumpir una determinada etapa de su vida. Hay que ser más conscientes en cómo se trata el tema, conocer a la niña, saber cuáles son sus objetivos en la vida.
Hay edad para todo y considero que una mujer nacida con esta condición no tiene por qué apresurar su sexualidad, sólo porque médicamente se le exige o por presiones de la madre que por falta de información se desespera y piensa que con una operación o con que la niña se inicie lo más tempranamente posible en lo sexual el síndrome se termina ahí, pensamiento que no puede ser más equivoco en estos casos. Por otro lado, está la familia, los noviecitos adolescentes o amistades que no tienen idea de lo que significa la vida y que de alguna manera presionan a la niña.
Es mucho mejor que se dé tiempo para madurar, que se eduque sexualmente, que se informe sobre su condición, indagar en qué aspectos le afecta el síndrome y luego cuando se sienta preparada para dar ese paso, elegir el hombre correcto para poder desarrollar una sexualidad sana con su pareja. Lo mejor del síndrome es que da tiempo para conocerse en ese ámbito con la pareja y juntos educarse al respecto. No hay nada mejor que la complicidad y compartir esos momentos tan íntimos con la persona indicada”
A la periodista no sólo le preocupan las niñas, sino también las constantes presiones sociales a las que son sometidas las mujeres adultas diagnosticadas con el síndrome “Cuando ya eres una mujer madura, cuando ya tienes una profesión y tienes consciencia de lo que realmente es la vida, haces oídos sordos ante presiones que en la mayoría de los casos provienen de personas poco satisfechas con sus propias elecciones. No ser madre o no tener pareja en tu adultez es una decisión que surge a partir de un completo conocimiento interior que te ayuda a seguir los caminos correctas. Los mayores fracasos matrimoniales o de madres y padres son culpabilidad de personas que no saben qué hacer con sus vidas y de pronto se ven en medio de un escenario sin las capacidades suficientes para desempeñarlo con éxito. Lo importante aquí es destacar que no tienes la obligación de exponer tu privacidad, pero sí es sumamente importante relacionarte con personas educadas, me refiero a amistades que respeten lo que quieres o no quieres hablar. Es importante destacar que nadie tiene ningún derecho a exigirte explicaciones, nacimos libres de hacer lo que se nos antoje con nuestras propias vidas y absolutamente nadie tiene derecho a cuestionarte. Es por eso el valor de formar niñas con carácter, que estén preparadas para responder de la forma adecuada, para omitir si es necesario y que sean capaces de enfrentar esas situaciones molestas a las que te expones a diario”
Acerca de la maternidad Andrea dice “Siempre digo que no existe mujer en el mundo que no pueda ser madre. La maternidad se asume con responsabilidad primero como mujer y luego con el contexto actual que estamos viviendo. Si no cuentas con acceso a ser madre biológica, existe la adopción o trabajos humanitarios que nos permiten proteger los derechos de niños abandonados por madres que sí se pudieron embarazar. Hoy, la mujer que no es madre, no quiere serlo porque tiene consicencia sobre la tremenda responsabilidad que significa serlo y su decisión debe ser respetada”
Sobre su caso la también directora del prestigioso formato digital DIVA Latinoamérica, donde ha entrevistado a lo más selecto de nuestra era, responde
“No creé Ninfas de Rokitansky para exponer mi intimidad, sino para plantear a la sociedad mundial un tema y anomalías de esta índole que deben ser tratadas con respeto. Mi profesión me permite trabajar para cambiar la visión frente a esta realidad. Conocer casos de pacientes que realmente quieran contribuir con su experiencia ayuda a que toda mujer se sienta acompañada en este camino difícil, a impactar positivamente logrando educar una sociedad inteligente frente a casos que abordan temas tan delicados como son la sexualidad y reproducción de la mujer. Pero insisto, esos dos puntos no es lo más grave de ser una mujer con esta condición. Lo doloroso, son los pocos especialistas que dan soluciones reales, las negligencias, los abusos, la falta de educación sexual. Los medios y la publicidad explotan como ejemplo un objeto femenino tremendamente sexualizado y no estoy hablando de moral, hablo de dignidad y toda mujer merece ser tratada por la medicina y sociedad con ética y humanidad, obviamente si es que ella así lo quiere.
Naturalizar estos temas es una tarea complicada, porque requiere una transformación en muchos ámbitos, pero no creo que sea imposible. Sobre mi caso, vivo en la incertidumbre como muchas mujeres, pero afortunadamente no me ha impedido lograr lo que busco como mujer. Mi concepto de ser mujer, está muy alejado de lo que se nos ha enseñado o lo que se exige actualmente. Por eso insisto en la educación y madurez”
Hablar con Andrea es conocer realidades vistas como tabú por sus propias protagonistas, una gran barrera que la periodista ha buscado superar con un admirable profesionalismo.
En la actualidad, no existen plataformas serias y confiables que entreguen información especializada y adecuada para menores diagnosticadas, por eso su desafío es único, pues Andrea expone las consecuencias reales sobre este desconocido síndrome “A un padre y una madre inteligente le preocupa, cuáles serán las consecuencias en materia de salud que acompañan el síndrome y de qué forma le afectarán a su hija durante las diferentes etapas de la vida. El resto (sexualidad y reproducción) tiene solución en el momento que la paciente decida enfrentarlo, pero para eso es indispensable una mentalidad bien educada e informada. Toda mujer conoce sus tiempos y una correcta decisión depende de eso”, concluye.
EL SINDROME
Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, afecta el aparato reproductor de la mujer.
Consiste principalmente en pacientes fenotípicamente femeninas, que presentan un desarrollo físico completamente normal, pero que no menstrúan.
La ausencia de menstruación en la adolescencia es el principal motivo de consulta médica y síntomas clave para diagnosticar esta enfermedad.
Sin embargo, las pacientes diagnosticadas ovulan lo que permite la maternidad biológica mediante vientre de alquiler.
Las mujeres nacidas con esta condición presentan agenesia útero vaginal y debido a que su cavidad vaginal es más corta de lo normal, las relaciones sexuales suelen ser dolorosas y en ocasiones imposibles.
Las intervenciones quirúrgicas tienen como único objetivo permitirle a la paciente relaciones sexuales más placenteras vía vaginal. Andrea, nos comentó que muchas pacientes no tuvieron necesidad de someterse a operaciones, gracias a relaciones progresivas con su pareja estable.
Se recomienda un correcto trabajo psicológico con la paciente antes de que se someta a estas intervenciones.
En 2015 Andrea, entrevistó al Dr. Anthony Atala, científico pionero en medicina regenerativa y creador del implante de vaginas artificiales. Único procedimiento hasta la fecha que ha presentado excelentes resultados sin necesidad de someter a la paciente a dilataciones diarias y no exige actividad sexual frecuente. “Una niña se puede operar a los 15 años e iniciar su vida sexual a los 21 sin necesidad de someterse a dilataciones molestas durante ese periodo, dijo Atala a DIVA Latinoamérica.”
Andrea realizó una investigación que contó con la colaboración y entrevista al autor de The Untold Story of Eva Braun: Her Life beyond Hitler. Thomas Lundmark confirmó que Eva Braun de Hitler nació con este síndrome y fue operada por un connotado ginecólogo de la época.
El blog de Ninfas de Rokitansky diariamente es visitado por pacientes de todo el mundo y su dirección es:
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Síndromes Femeninos es un espacio editado en Moscú para la comunidad latina en Rusia
con publicaciones en idioma español. Esta entrevista fue transcrita por el equipo de
redacción periodística de Síndromes Femeninos.
Fuente: difusionlibre.com
