21 junio 2021
¿Qué es la ELA?
- La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta solo en España a más de 3.000 pacientes. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. Para esta enfermedad no existe cura a día de hoy. La ELA suele afectar a adultos de entre 40 a 70 años.
-La ELA provoca una parálisis muscular progresiva. Los pacientes ven afectada rápidamente su actividad muscular voluntaria esencial, que afectan a procesos tan básicos como el habla, la respiración, la capacidad para comer o para caminar. Dado el carácter progresivo e incurable de esta enfermedad, los pacientes evolucionan hasta la parálisis completa.
Fuente:
https://www.diainternacionalde.com/ficha/dia-mundial-ela
- Dejaré aquí una historia que a mí me estremeció y dada la importancia y el olvido en el que viven los que sufren la ELA, me gustaría que fuera enormemente difundida, para que supiéramos hacerle entender a quien tenga poder para ello que la investigación es tan necesaria como debiera serlo la vida de quienes la sufren:
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"La hija del Roble"
Cristina García (Persona que cuida)
MI HISTORIA
DOLENCIA
Les voy a contar una breve historia de una familia de robles fuertes y valientes que demostraron, en su peor vivencia terrenal, estar más unidos que nunca, donde cada uno apoyó y ayudó de la mejor forma que pudo y que dentro de las diferencias que cada uno podía tener, pudieron proporcionar su granito de arena.
Esta historia se centra en el papel que protagonizó la 2ª de los cuatro hijos que tenía el señor roble, Don Rafael. Su hija Cristina, siempre ha sido una persona responsable, coherente y cabal, muy apegada a su padre, lo que nunca se imaginó es que iba a tener que lidiar con el peor de los temores humanos, la muerte de un ser muy querido, su padre.
Todo empezó en noviembre del 2015, cuando a su padre, el señor roble, le diagnosticaron la enfermedad de la ELA, una enfermedad degenerativa neuronal sin cura y cuyo nivel medio de vida es de 3 a 5 años. En un primer momento te quedas en shock sin poder creerlo, culpando y maldiciendo por ello y preguntándote que por qué a él, pero pronto vas pasando por diferentes etapas en las que la capacidad humana te da las fuerzas para sobrellevarlo todo lo mejor posible, ya no por ti, sino por él, porque son momentos en lo que el enfermo necesita el mayor apoyo posible, no sólo a nivel físico sino sobre todo emocional. Ver como toda una vida pasa por su cabeza, la cual está al 100% de su raciocinio y a la vez es consciente de cómo su cuerpo se va deteriorando y apagándose sin poder hacer nada teniendo un fin marcado, eso es desolador y si me apuras antinatural, ningún ser humano debería pasar por ese sufrimiento.
El papel de Cristina fue crucial ayudando a su padre a luchar por sus valores y creencia hasta el final. Luchó hasta el final para que en todo momento su padre fuera atendido de la mejor forma posible cuando estuvo ingresado por las intervenciones de la PEG, por sus problemas respiratorios, su adaptabilidad a los aparatos, por encontrar alternativas por mejorar su calidad de vida, buscó investigaciones, siguió los progresos médicos en relación a la enfermedad, probó otro tipo de medicina alternativa, luchó porque su padre fuera escuchado a nivel político redactando una carta por una vida digna y con derecho a decidir por ella, apoyando la Ley de la eutanasia, pidiendo más inversión para la investigación de la ELA y dando a conocer la enfermedad a nivel social, difundiéndolo en las redes sociales. Acudió a cursos y conferencias y en todo momento le hacía participe a su padre y le asesoraba. Fue una lucha continua y a contrarreloj, que a la vez le gratificaba porque sentía que le ayudaba en cierto modo a llevar a cabo aspectos técnicos que por él mismo ya no era capaz, pero a la vez sentía que podía hacer mucho más.
"Rafael no llegó a ver hecho realidad la Ley de la eutanasia, pues falleció el 04 de abril del 2019, pero sí contribuyó a"
Con el paso del tiempo, Cristina se dio cuenta que llega un momento que lo único que ya puedes hacer es estar junto a esa persona que tanto quieres y que ves cómo se va apagando y que con sólo mirarle sabes lo mucho que está sufriendo y que pide a gritos que le dejen descansar, y tu asientes con la cabeza diciendo que le apoyas y que le entiendes. Es muy duro.
Rafael no llegó a ver hecho realidad la Ley de la eutanasia, pues falleció el 04 de abril del 2019, pero sí contribuyó a que fuera escuchado.
Hay muchas formas de ser cuidador, no sólo a nivel de cuidados físicos y acompañamiento de la persona, sino también a nivel emocional y comprendiendo los deseos del enfermo para apoyarle en todo lo que requiera y conseguir que en sus últimos momentos de vida los vea hecho realidad y disfrute lo mejor que pueda.
Rafael fue un gran roble fuerte y valiente hasta el final que optó por donar su cuerpo a la ciencia y que luchó por una muerte digna hasta el final, siempre acompañado de su familia, ROBLE, Y en la que cada uno tenía su papel.
Premios Relatos Supercuidadores 2021.
Este testimonio ha sido cedido por
http://cuidadores.unir.net, con autorización del autor; en colaboración para dar visibilidad a las personas que viven ante la adversidad en la salud.
https://cuidadores.unir.net/premios-supercuidadores/relatos-vii-edicion-2021/3291-la-hija-del-roble
Fuente: etf-cajon-de-satre.blogspot.com
