Carmen Falomir, paciente de ELA y donante de órganos tras la sedación pedida en el Hospital La Fe de València. INFORMACIÓN
08 diciembre 2020
-Hay noticias que me cuesta digerir y no sé como aceptarlas. La vida es cruel, a veces, pero el deseo de morir para dar vida, es algo que aún me cuesta asumir:
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Carmen Falomir, paciente de ELA: “Mañana ingresaré para mi último viaje. No quiero vivir encerrada en este cuerpo”
El testamento vital de la vecina de Borriol rechaza la reanimación y pasará los últimos días antes de morir en el hospital para facilitar la extracción de sus órganos
Diego Aitor San José
VALENCIA | 03·12·20 | 10:50
Carmen Falomir acudirá al hospital dentro del protocolo del Hospital La Fe de València por el cual, cuando una persona enferma de ELA vaya a morir (porque ha pedido que no la reanimen ni la ventilen de forma mecánica) se encuentre ya en las instalaciones sanitarias y así facilitar la extracción de órganos; un protocolo que se sigue desde 2016 en el centro sanitario. La castellonense habla de que este viaje será el «fin a la pesadilla que estoy viviendo», la de «vivir encerrada en un cuerpo que ni reconoces ni te responde».
La historia de Carmen Falomir cambió hace aproximadamente dos años, cuando fue diagnosticada de Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad que ella misma define como «de esas raras, que una piensa que es de esas cosas que pasan a los demás». «Pero no, el informe del diagnóstico llevaba mi nombre y mi SIP», narra.
A partir de ese momento empezó un «peregrinaje de médicos, hospitales y pruebas», una realidad con el mismo diagnóstico que cambiaba «a marchas forzadas mi día a día». Tuvo que decir adiós a jugar al pádel, al grupo de baile, al senderismo, a su empresa «que tanto me había costado llevar al punto donde estaba». «Cada día el ELA me robaba un poco de mi vida», explica Carmen.
Carmen Falomir: “Me aterraba que mi cuerpo fuera mi cárcel”
Carmen Falomir cuenta que una vez se concienció de su enfermedad, solo se le pasó por la cabeza «cómo terminar cuanto antes». Critica, sin embargo, que en España eso no sea posible. «Me sentía angustiada por este tema y me aterraba llegar a un punto en el que mi cuerpo fuera mi cárcel, vivir encerrada en un cuerpo que ni reconoces ni te responde», lamenta.
“Quiero decidir sobre mi vida y mi muerte”
Hace ahora un año, Carmen Falomir era una de las ponentes en la jornada ‘El reto de morir bien en el siglo XXI’ organizada por el Colegio de Médicos de València. Participó en la mesa titulada ‘Toma de decisiones al final de la vida’, en la que también estuvieron presentes los dos neurólogos de La Fe que han llevado su caso desde que fue diagnosticada, y lo hizo en calidad de paciente crónica reivindicando su derecho a decidir sobre cómo y cuándo morir con dignidad. Su testimonio, calificado de «valiente y generoso» por quienes pudieron escucharla, sobrecogió a los presentes. Carmen, que se emocionó mientras relataba públicamente su caso, pidió independencia «para decidir sobre mi vida y también sobre mi muerte».
Ese destino a sufrir hasta el final, a vivir en una prisión de músculo y huesos cambió en una visita al Servicio de Neurología de La Fe. En esta le explicaron que aunque la enfermedad no tenía tratamiento, sí lo tenía el «miedo y angustia» que Carmen sufría. En este le contaron que este hospital cuenta con un protocolo de sedación para la donación de órganos.
«Cuando no os toque el Gordo y, resignados con tener salud sigáis con la Nochebuena, acordaos de estas palabras»
La vecina de Borriol relata que fueron el doctor Juan Francisco Vázquez, neurólogo, investigador y coordinador de la Unidad de Esclerosis Lateral Amiotrófica del hospital, y la psicóloga de la unidad, Amparo Martínez, quienes le explicaron las posibilidades. «Ellos me hablaron de las últimas voluntades, comprometiéndose a que llegado el momento en el que vivir supusiera un sufrimiento mayor que morir se cumpliría lo escrito en mi testamento de vida».
Carmen Falomir y su último viaje: donar para dar vida
«En el hospital me hablaron de las últimas voluntades y me sentí tranquila porque tendría un final digno»
Expresa que aquello cambió su forma de afrontar lo que le esperaba, «ahora sentía la tranquilidad de que tendría un final digno». Ha pasado aproximadamente un año y medio desde aquella consulta. Cuenta que los médicos han estado pendientes de su evolución y necesidades, con un trato cercano y humano. Pone de ejemplo que Amparo le ha dado la oportunidad de participar en charlas sobre las últimas voluntades y le ha informado del programa de donación de órgano, «lo cual me ha hecho sentir útil en esta última etapa de mi vida». «Por ello les mando un abrazo», añade.
Su comunicación a partir de este diario es también una reivindicación que igual que se tienen preparados testamentos «por si llega el final de forma imprevista», también es necesario «tener un testamento de vida que recoja nuestras últimas voluntades por si de forma imprevista nos encontramos en una situación en la cual no podemos transmitir nuestro deseo».
También manda un mensaje respecto a la donación de órganos «a todos aquellos que estéis a favor de dar una oportunidad de vida, donando aquello de lo que no supone nada desprenderse porque para nada os sirve». «Es importante que os hagáis donantes», reclama.
Por último, pide que el 22 de diciembre, «cuando no os toque el gordo y, resignados con tener salud, sigáis con los preparativos de Nochebuena, acordaos de estas palabras y sentíos afortunados».
Fuente:
https://www.informacion.es/sociedad/2020/12/03/carmen-falomir-paciente-ela-25889961.html
Fuente: etf1949.wordpress.com
