El próximo 5 de mayo se desarrollará a partir de las 09:00 hs. una Jornada destinada a pacientes y familiares, junto a una Convocatoria abierta al público con el fin de lograr la detección temprana de Hipertensión Pulmonar. Una enfermedad que afecta a las arterias pulmonares y al corazón y que sin un diagnóstico precoz, puede llegar a ser mortal.
La Hipertensión Pulmonar se define por el desmesurado aumento de la presión en las arterias que llevan la sangre del corazón y a los pulmones causando falta de aire (disnea), cansancio (fatiga), mareos, tos seca, síncopes (pérdida de conocimiento) y otros síntomas. Éstos se exacerban con el ejercicio -por ejemplo al subir escaleras- y que de no diagnosticarse y recibir tratamiento en forma precoz, lleva inevitablemente al fallo cardíaco. Suele confundírsela con asma o ataques de pánico. Estadísticamente, la padecen 52 personas por cada millón, esto significa que 25 millones de personas presentan Hipertensión Pulmonar en el mundo. Es más frecuente en el sexo femenino y la edad de mayor presentación oscila entre los 20 y 50 años. En Argentina hay aproximadamente 2.500 pacientes con ésta enfermedad, y muchos de ellos atraviesan sucesivas consultas con distintos profesionales hasta alcanzar el diagnóstico correcto. Su detección a tiempo es esencial para que los pacientes puedan tener una mayor expectativa y una mejor calidad de vida.
Las actividades en la ciudad de Rosario, comenzarán en el Boulevard Oroño y Córdoba, donde la asociación civil HIPUA (Hipertensión Pulmonar Argentina) repartirá a partir de las 9:00 hs folletos informativos, destinados a la difusión y concientización acerca de la existencia de la HP y los síntomas que la caracterizan. A 10:00 hs, en la Fundación Dr. Villavicencio, se ha previsto realizar varias charlas a la comunidad, pacientes y familiares. Se expondrá acerca del rol de una asociación de pacientes para difundir, orientar, concientizar y contener a todas aquellas personas que padecen HP. El Dr. Cristian Botta, coordinador del grupo de Insuficiencia Cardíaca e Hipertensión Pulmonar del Hospital Cullen de Santa Fe, presentará su charla sobre “Diagnostico y Tratamiento del HP”. Debido a la importancia del ejercicio físico en personas que portan la enfermedad, se enseñarán distintas técnicas de fácil aplicación. Seguidamente se llevará a cabo una caminata simbólica de pacientes y sus familias, los que serán continuamente monitoreados y controlados por personal de salud allí presente.
En simultáneo en la sede del Grupo Oroño, el equipo médico de la institución, bajo la coordinación de los Dres. Fabián Diez, Ana Diez y Juan Pablo Escalante junto a especialistas en Cardiología, Neumonología y Reumatología realizarán la evaluación Integral de personas con sospecha clínica de Hipertensión Pulmonar. También a aquellos pacientes portadores sin seguimiento, para lograr un mejor pronóstico a largo plazo, los que serán sometidos a exámenes como ECG, espirometría, capiloroscopía, ecocardiograma doppler, test de caminata, entre otros.
HIPUA, desde el año 2009, es la única asociación en la Argentina integrada por pacientes, familiares y amigos que colaboran y prestan su tiempo de manera desinteresada. Su misión es brindar información, asesoramiento y contención a todas aquellas personas (niños, adolescentes y adultos) que han recibido el diagnóstico de Hipertensión Pulmonar y asistirlos para mejorar su calidad de vida. Sus actividades han sido declaradas de Interés Sanitario por la Cámara del Senado de la Nación y la Legislatura del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Con estas acciones, el Grupo Oroño como organizador y promotor de la realización de esta Jornada junto a HIPUA, esperan avanzar en el mejoramiento del acceso a la asistencia médica, aumentar la concientización y detección temprana de la HP, fomentar la investigación clínica y la innovación, y ayudar a los pacientes y sus familias.
Todas las actividadessongratuitas y los cupos para participar son limitados.
Los interesados deberán inscribirse por mail:
[email protected], indicando nombre y apellido, DNI, teléfono. Aclarando si es paciente/familiar/público en general.
Dossier Informativo
PREGUNTAS FRECUENTES SOBRE HIPERTENSION PULMONAR
Dr. Fabián Diez - Médico Cardiólogo Coordinar General de HP Grupo Oroño - MN Nº 11364
Lic. Nancy Campelo - Presidente (HIPUA) Asociación Civil Hipertensión Pulmonar Argentina
¿Qué es la Hipertensión Pulmonar? La Hipertensión Pulmonar (HP) se define por el desmesurado aumento de la presión en las arterias que llevan la sangre del corazón a los pulmones causando falta de aire (disnea), cansancio (fatiga), mareos, tos seca, síncopes (pérdida de conocimiento) y otros síntomas, que se exacerban con el ejercicio (por ejemplo subir escaleras) y que, de no diagnosticarse y recibir tratamiento en forma precoz, lleva inevitablemente al fallo cardíaco. Suele confundírsela con asma o ataques de pánico.
Afecta tanto a hombres y mujeres aunque es más común en estas últimas. Puede presentarse a cualquier edad. Actualmente, a nivel internacional, se habla de una prevalencia de 5 a 52 casos por millón de habitantes. En base a estos datos se estima en Argentina unos 2500 afectados. La HP es una enfermedad rara que puede ser mortal, sin embargo con un diagnóstico y el comienzo precoz del tratamiento, puede mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes e incrementar la sobrevida. La HP es una enfermedad de alto impacto sobre los pacientes, el grupo familiar y la sociedad, por eso el primer paso es crear conciencia sobre la misma y optimizar los recursos para un diagnóstico precoz.
¿Cuáles son los síntomas? La sintomatología más frecuente que manifiestan es la presencia de disnea (dificultad en la respiración), que en general es de carácter progresivo, con meses o años de evolución. También pueden consultar por dolor precordial (angina), síncope, palpitaciones, astenia y/o edema en miembros inferiores bilaterales.
¿Qué estudios deben realizarse para su detección? El proceso diagnóstico de la Hipertensión Pulmonar requiere de un alto índice de sospecha clínica, que en general es bajo y la confirmación se realiza a través de los métodos complementarios como Electrocardiogramas, Ecocardiograma Doppler, Espirometria, entre otros estudios iniciales.
¿Quiénes pueden padecerla? La población en riesgo de contraer esta enfermedad abarca personas con disnea de causa no aclarada, diagnóstico de hipertensión pulmonar sin seguimiento clínico, antecedentes familiares de hipertensión pulmonar, enfermedad del tejido conectivo, cardiopatías congénitas, HIV, hipertensión portal, esplenectomía, anemia falciforme, fenómeno de Raynaud o cianosis, antecedentes de tromboembolismo de pulmón con disnea.
¿Cuál/es son los inconvenientes más frecuentes en la detección de HP? La escasa sospecha clínica es la limitación más impactante y lleva a un diagnóstico tardío. Asimismo, la falta de conocimiento en relación a las herramientas diagnósticas para confirmar la presencia de HP y la ausencia de centros de referencias brindan un impacto negativo en el pronóstico.
¿Los pacientes con HP cuentan con nuevos y efectivos tratamientos? En la actualidad disponemos de diferentes “Fármacos” efectivos para el tratamiento de la HP, con los que se alcanza la mejoría en la calidad de vida y sobrevida de nuestros pacientes. Entre los diversos grupos disponibles utilizamos los “Inhibidores de la Fosfodiesterasa (sildenadil y tadalafil), inhibidores de Endotelina (bosentan, ambrisentan y macitentan) y los Prostanoides (Iloprost, treprostinil y epoprostenol).
¿Los nuevos tratamientos han mejorado la calidad y expectativa de vida de los pacientes? En los últimos años hemos avanzado significativamente en el pronóstico de nuestros pacientes y esto obedece a la aplicabilidad de los múltiples esquemas farmacológicos. La calidad de vida y la sobrevida de los enfermos ha mejorado en forma significativa como lo evidencian los estudios clínicos.
¿Se considera que en nuestro país hay muchos más afectados de los diagnosticados? Existe un sub-diagnóstico en la confirmación de la patología, aunque los casos incidentes han aumentado en los últimos años en nuestro país.
